Mara je dijagnosticirana ulcerozni kolitis kronične crijevne bolesti u 2016. godini. Kao dio naše kampanje #WonderbarECHT, razgovarali smo s Marom o svom životu s otvorom umjetne crijeva i kako je uspjela prihvatiti svoje tijelo takvim kakvo je.
Foto: Instagram / uc_warriorprincess
- Koja je bila tvoja prva misao kad su ti liječnici rekli da se operiraš zbog svoje bolesti?
- Zašto ste se konačno odlučili za umjetno crijevo?
- Kako je vaše okruženje reagiralo na vašu stumu?
- Izgledate li ponekad u javnosti smiješno?
- Kako ste uspjeli (ponovno) voljeti svoje tijelo i prihvatiti ga takvim kakvo je?
- Što vas je potaknulo da objavite svoju priču?
- Kako ste danas? Još uvijek uzimate lijekove?
- Kakav je vaš savjet drugim ljudima koji se trenutno bave odlukom za umjetni crijevni odvod?
Kako se živi s umjetnim crijevnim ispustom? Na svom Instagram računu uc_warriorprincess Mara dijeli svoje iskustvo s ulceroznim kolitisom kronične bolesti crijeva. Želi ohrabriti druge ljude koji su također pogođeni njezinim otvorenim pristupom bolesti. Mara masaža: "Ne budite drugačiji, bojte se više biti poput svih." Intervjuirali smo je.
Koja je bila tvoja prva misao kad su ti liječnici rekli da se operiraš zbog svoje bolesti?
Kad sam 2016. dobio dijagnozu ulceroznog kolitisa, sve je prošlo prilično brzo. Imao sam prvu ozbiljniju epizodu na bolničkom liječenju, otišao sam kući nakon otpusta i sve se nekako pogoršalo. Stoga sam se vrlo brzo vratio u bolnicu i bio na odjelu intenzivne njege s toksičnim megakolonom. Samo se nejasno mogu sjetiti svega što se u to vrijeme dogodilo, jer su me pokušavali s jakim lijekovima protiv bolova da spavam većinu vremena. Jednog dana sam se probudio i moj noćni liječnik i kirurg koji su mi rekli da ću morati odmah operirati. Moji roditelji su radili na testiranju barem još jednog lijeka prije nego što su trebali na operaciju. A zapravo sam se u vrlo kratkom vremenu osjećao puno bolje.
Tek kad su me vratili u normalnu odjelu, imao sam vremena i energije da razmislim što znači operirati. A moja jedina misao bila je: ne želim to. Radije bih umro nego nosio umjetno crijevo. I zaklela sam se sebi da ću pokušati sve da se to ne dogodi.
Zašto ste se konačno odlučili za umjetno crijevo?
Odluka za umjetni crijevni izlazak došla je prilično sporo. Sa svakim lijekom koji nije djelovao, porastao je moj strah da mi je potrebna operacija. I sa svakim nefunkcionalnim lijekom shvatio sam da se moram nositi s tim. Dakle, učinio sam upravo to. Potražio sam istomišljenike i pokušao sam se sprijateljiti sa idejom. Konačna odluka donesena je 2018. Nakon što sam smanjila neke svoje lijekove, ponovno sam krenula u ozbiljan pritisak. 30 dnevnih stolica, gubitak krvi, groznica. Ispitao sam sve lijekove i jednostavno nisam htio dalje ovako. Propustio sam toliko mnogo događaja i prilika u posljednjih nekoliko godina jer se nisam dobro osjećao. Jedva sam mogao jesti bilo što, a sigurno ne stvari koje su mi se svidjele jer sam satima i danima bolovao. Željela sam ponovno živjeti „normalan“ život i raditi stvari koje radite u svojim sredinama dvadesetih.
Pogledajte ovaj post na InstagramuŠto vrijedi imati savršeno tijelo? Prolazio sam, jednostavno sam bio frustriran i preplavljen. Imala sam osjećaj da više nikada ne mogu voljeti i prihvatiti svoje tijelo. Kako je vrijeme prolazilo počeo sam gledati na svoje tijelo i svoj novi ožiljak na drugačiji način. Operacije koje sam imao, planirane ili ne, spasile su mi život. Kako mogu učiniti svojim životom? ________________________________ Moji ožiljci uopće nisu ružni. Oni pokazuju kroz što sam prošla. Uvijek će mi pokazati svoje bitke, ali pokazat će mi koliko sam bio jak, na i bit ću! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #bodypositization #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit
Post koji je podijelila Mara | 24. (@uc_warriorprincess) 11. siječnja 2019. u 7:31 PST
Kako je vaše okruženje reagiralo na vašu stumu?
Uvijek sam bio vrlo otvoren cijeloj situaciji, tako da svi u mojoj neposrednoj blizini znaju za stomu. U stvari, većina ih više fascinira. Tek nedavno sam morao promijeniti torbu u maloj toaletnoj sobi uz pomoć dvojice prijatelja i njih dvoje su pogledali sve vrlo zainteresirano.
Ponekad mi postane neugodno samo kad moj mali Fawkes (to je ono što ljubimicu zovem stoma) glasno psuje. Nažalost, ne mogu to kontrolirati i ponekad je to malo glasnije.
Izgledate li ponekad u javnosti smiješno?
Obično torbu nosim „skrivenu“ u trapericama visokog struka, ispod haljine ili suknje ili ispod tajica, ali to samo zato što mi je to najugodnije. Kao rezultat, torbu zapravo ne vidite. A tko ne zna da je tu, malu izbočinu u hlačama, kad se napuni, jedva primijeti.
Jedina, ali nažalost uvijek negativna, je reakcija ljudi, ako dolazim iz WC-a s invaliditetom. Ne osvrće se na invalidnost i zato ga jednostavno nema za mnoge ljude. Često se osjećam kao da se moram opravdavati, iako imam svako pravo koristiti ove zahode.
Kako ste uspjeli (ponovno) voljeti svoje tijelo i prihvatiti ga takvim kakvo je?
Buđenje s umjetnim crijevima i velikom otvorenom ranom na trbuhu jedva je ono što sam zamišljala za svoj život. I izgubio sam puno suza u prvih nekoliko tjedana. Baš sam bio frustriran cijelom situacijom. U početku sam bio minimalno invazivan i imao sam dva sićušna ožiljka i odjednom je sve krenulo po zlu.
Ali situacija mi je pomogla da stvari vidim drugačije. Ne bih bila živa bez svog umjetnog crijeva danas. A ožiljci također svjedoče o borbi koju sam pobijedio. Cijela je drugima možda odvratna i ružna, ali za mene je to moj spas. Gledam sebe u ogledalo i svaki dan vidim koliko sam bila snažna u zadnjih godinu dana. I danas u teškim i slabim trenucima znam da me ništa ne spušta tako brzo. Moji ožiljci su moji. Moji ožiljci oblikovali su osobu koja danas stoji ovdje. Pa kako da mrzim nešto što mi je toliko dalo. Jednostavno sam savršen nesavršen i na to nevjerojatno ponosan.
Što vas je potaknulo da objavite svoju priču?
Bolest ulcerozni kolitis kao i Crohnova bolest smatra se tabu bolešću. Nitko ne voli razgovarati o eliminacijama i baviti se ovom temom mnogima je još uvijek vrlo neugodno. Često čujete stvari poput: Colitis? To je samo mala dijareja i bolovi u želucu. Nažalost, često nedostaje samo percepcija bolesti. Mnogi pacijenti su isključeni iz svog kruga prijatelja jer nikad nemaju vremena. Na poslu ili u školi čovjek brzo postane hipohondrija. Imati kroničnu upalnu bolest crijeva glavni je izazov i fizički i psihološki. Nije uvijek moguće remisiju bolesti lijekovima. Želim skrenuti pozornost na ono što ova bolest donosi. Željela bih pokazati kolegama da nisu sami i željeli bi pokazati svijetu da bolest nije samo malaksala. Trebamo razumijevanje da ne mora svaka bolest biti vidljiva da bi bila tamo.
Osim toga, moja slika tijela se uvelike promijenila zbog operacija koje sam imao. Na trbuhu nosim veliki ožiljak i vrećicu s ostomijom kako se više ne uklapam u naš trenutni ideal ljepote. Svojim postovima želio bih pokušati stvoriti svijest da je svaka osoba lijepa na svoj način. Savršeni smo takvi kakvi jesmo i trebali bismo prestati stavljati ljude u kategorije poput "lijepo", "prosječno" i "nije lijepo".
Kako ste danas? Još uvijek uzimate lijekove?
U odnosu na posljednjih nekoliko godina, osjećam se puno bolje. Nažalost, od kolitisa se razvio kronični autoimuni pankreatitis koji me je ove godine doveo u bolnicu pet puta. A isto tako i dalje je upaljena režnja rektuma, koja leži u meni do moguće preseljenja. Bit ću onakav kako trenutno izgleda, tako da se dugo vremena oslanjati na imunosupresivne i druge lijekove.
Ipak, svoj život volim ovakav kakav jest. Nije uvijek lako, ali naučite cijeniti dobre dane i trenutke mnogo više i često možete čak i uživati u malim stvarima.
Kakav je vaš savjet drugim ljudima koji se trenutno bave odlukom za umjetni crijevni izlazak?
Ova odluka ne ovisi o drugima. Prvo pomislite na vas. Hoće li vam ova operacija pružiti olakšanje i bolji život? Nošenje umjetnog crijeva u početku može biti zastrašujuće, cijeli život je odjednom okrenut naopako. Ali ILI vam u najboljem slučaju mogu dati potpuno novi život. Pokušajte se pozabaviti temom prije operacije, možda pogledajte kako pacijenti mijenjaju torbu, možda pokušajte upoznati istomišljenike na društvenim mrežama i postaviti što više pitanja. Vidjet ćete da više ljudi vani, a posebno mnogi mladi ljudi, zapravo ovise o stomi.
I najvažnije, ako postoje ljudi oko vas koji su neprijateljski raspoloženi prema vama i ne mislite ih prihvatiti, tada biste trebali jasno reći da niste vi u nečemu krivu. ILI može na neki način promijeniti vaš izgled, ali ne i vašu osobnost! Ako ga ne prihvatite, jednostavno ga niste zaslužili u životu!
Nastavi kupovinu:
#WonderbarECHT: Kako mi je Crohnova bolest spasila život
Intervju s osnivačem "Mutrufa": Chris Gust pomaže kod anksioznosti i napadaja panike
Carina Møller-Mikkelsen: Tako je bivši bodybuilder postao krivudavi model
Jules von schoenwild u intervjuu: "Moj put do više samopoštovanja bio je dug i bolan, ali i lijep"
